trachea canule

Een tracheacanule, wat is dat eigenlijk?

Ik kreeg vanmorgen een telefoontje. De verpleegkundige is ziek. Ivm zijn tracheacanule moet onze negenjarige altijd iemand in zijn buurt hebben die de scholing voor canulezorg heeft gevolgd. Altijd, als in 24/7. Pittig, maar we hebben het goed geregeld. We hebben een mooi team van mensen om ons heen om ons te ondersteunen. We hebben vijf verpleegkundigen in dienst en mijn moeder is naast super oma ook opgeleid tot canule expert.

Eigenlijk runnen mijn man en ik samen een klein bedrijfje rondom de zorg van onze zoon. Roosters maken, declaratieformulieren ordenen, loon via het pgb aanvragen en uitbetalen, en zelf leveren we ook zorg.

Zoals nu dus. Terwijl ik dit typ, zit ik in een ruimte naast het lokaal van mijn zoon aanwezig te zijn. Toezicht houden noemen we dat. Af en toe steekt hij zijn hoofd om de hoek omdat hij moet hoesten en ik zijn canule moet uitzuigen. Een paar keer per dag geef ik hem sondevoeding en de rest van de tijd vermaak ik me met netflix, facebook, of een stukje schrijven. Lang leve de Ipad.

Wat is een tracheacanule?

Eigenlijk ga ik er steeds van uit dat iedereen weet wat een tracheacanule is. Terwijl ik zelf ook even uitleg nodig had toen ik hoorde dat mijn zoon er een zou krijgen. Ja, in films met een knappe held komt het wel eens voor dat er iemand in ademnood komt, en die knappe held dan een pennenhuls door het slachtoffer zijn keel duwt zodat hij weer kan ademen. In ons geval is de superheld een KNO arts die met veel precisie mijn zoon zijn slappe en vernauwde luchtpijp heeft voorzien van een tracheacanule.

tracheacanule

In Jip en Janneke taal:

Voor iedereen die niet thuis is in de medische wereld, zal ik in Jip en Janneke taal uitleggen wat een canule is. Een tracheacanule is eigenlijk niets meer of minder dan een rietje in de keel om door te ademen. Tussen de canule en de keel zit een gaasje om irritatie te voorkomen. De canule zelf wordt op zijn plek gehouden door een bandje om zijn nek. Dit blauwe bandje moet elke dag verschoond worden. Op de canule zit een zogeheten kunstneus of een spreekdop. Voor het gemak noemen wij dat zijn dop. Deze dop is disposable en neemt de functie van de echte neus over: Het verwarmen, bevochtigen en filteren van de ingeademde lucht.

Waarom een trachea canule?

Er zijn verschillende redenen waarom iemand in aanmerking komt voor een tracheacanule. De hoofdreden is dat er niet op een normale manier door de neus of mond kan worden geademd. Soms is een luchtpijp bijvoorbeeld vernauwd of slap. Langdurige beademing is ook een reden. Bij mijn zoon is er sprake van alle drie. Door operaties aan zijn luchtpijp is deze erg slap en door littekenweefsel vernauwd. Hierdoor heeft hij altijd weerstand bij het ademen, wat erg vermoeiend is. Als hij gaat slapen leggen we hem daarom aan de thuisbeademing.

Ikzelf heb een haat/liefde verhouding met de tracheacanule van mijn zoon. Aan de ene kant beperkt hij ons in het dagelijks leven, dus ik haat het dat hij die ellendige canule heeft. Maar aan de andere kant, mijn zoon kan niet zonder. Letterlijk: Mijn zoon zou niet zonder kunnen leven, dus wat fijn dat hij die canule heeft

Calamiteiten

Zoals ik al zei, moet er 24/7 iemand in zijn buurt zijn die de scholing voor canulezorg heeft gevolgd, zodat er bij calamiteiten adequaat gehandeld kan worden. Ook moet hij regelmatig worden uitgezogen omdat sputum (een minder onsmakelijk woord voor slijm) zijn canule kan verstoppen en hoestbuien kan veroorzaken. Een calamiteit is bijvoorbeeld de canule die er uit ligt door dat zijn bandje ergens ongelukkig achter blijft haken, of een ander kind hem er (per ongeluk) uittrekt. De canule moet dan zo snel mogelijk terug geplaatst worden. Verstopping valt ook onder de noemer calamiteiten. Door een kraaltje bijvoorbeeld, of ander speelgoed. Dan moet er als de brandweer een canule wissel gedaan worden, aangezien dit zijn enige ademweg is.

Zand en water

Die zijn uit den boze. Zand wil je niet in je luchtpijp. Vandaar dat wij de eerste paar jaar van zijn leven geen strand van dichtbij hebben gezien. Ook de zandbak hebben we jaren vermeden. Inmiddels is onze zoon bijna 10 jaar dus kent hij de do’s en don’ts van zijn tracheacanule zoals wij dat doen. Als het windstil is, speelt hij wel in de zandbak en ook is hij al een paar keer op het strand geweest. Maar we staan dan in opperste staat van paraatheid. Want wat als hij struikelt, tegelijkertijd zijn dop verliest en ongelukkig met zijn canule in het zand land? Brrrrr ik moet er niet aan denken….Ook zul je ons niet snel bij een zwembad vinden. De canule is een open verbinding met de luchtpijp/ longen die niet kan worden afgesloten. De reden van het niet zwemmen kun je nu zelf wel afmaken denk ik…

Tien meest gestelde vragen + antwoorden

  1. Wat doe je? 
    Die vraag krijg ik vaak als ik zijn canule even moet uitzuigen. Zoals ik eerder al benoemde moet zijn koffer altijd binnen handbereik zijn, waar hij ook gaat. Daar zit namelijk o.a een uitzuigapparaat in. Bij het uitzuigapparaat hoort een uitzuigsonde. Dat is dat dunne slangetje die ik aan de dikke slang van het uitzuigapparaat bevestig, en daarmee zuig ik het sputum er uit. Na gebruik gooien we zo’n slangetje weg. En nee hoor, dat doet geen pijn. Ik ga met het uitzuigslangetje niet voorbij het rietje in zijn luchtpijp, dus hij voelt er niks van. Hij kent niet anders, heeft de canule al vanaf dat hij een week of zes was. Dit uitzuigen moeten we soms 20 keer per uur, als hij verkouden is. Maar soms maar 1 keer per dagdeel. Heel verschillend dus.

    trachea canule

  2. Gaat het wel goed, moet ik iets doen?
    Nee hoor, niks aan de hand! Zo’n hoestbui ziet er naar uit, maar als hij eenmaal is uitgezogen, komt hij wel tot rust. Ik zeg altijd tegen mensen dat ze naar mij en mijn man moeten kijken als onze zoon er zo benauwd uit ziet. Zolang wij rustig zijn, is er niks aan de hand.
  3. Wat zit er allemaal in die koffer?
    Naast het uitzuigapparaat zitten er ook een stuk of dertig uitzuigsondes in, en een noodpakket. In zijn noodpakket zitten reserve canules in twee verschillende maten, een metalen canule voor als je de kunststof canule er niet in krijgt, een mondzuigertje voor als de uitzuiger het niet doet, een schaar voor als je het canulebandje per direct moet doorknippen om zijn canule te wisselen, NaCl (zoutoplossing) en een 2 ml spuitje om hem mee te bevochtigen bij verstopping door taai sputum, reservegaasjes want die moeten om de paar uur verschoond worden, schone spreekdoppen om dezelfde reden, een reserver canulebandje, een wig om de spreekdop er af te wippen mocht die te strak zitten, en een ambuballon om hem met de hand te kunnen beademen mocht dat nodig zijn.

    trachea canule
  4. Hoe werkt zo’n spreekdop precies?
    De canule zit onder zijn stembanden. Als hij door zijn canule in- en uitademt, komt er geen lucht langs de stembanden en kan hij alleen fluisteren. Als hij na het inademen zijn spreekdop dicht drukt, moet hij door zijn mond uitademen. Pas dan komt de uitgeademde lucht langs zijn stembanden en kan hij geluid maken, en dus praten.
  5. Hoezo belemmert de canule jullie in het dagelijks leven? 
    Er mag geen water, zand of vuil in zijn canule komen dus hij mag niet zwemmen, en ook liever niet in de zandbak spelen. Maar de grootste belemmering is wel dat hij nergens naar toe mag gaan zonder toezicht. In de praktijk betekent dit: niet alleen bij andere kinderen thuis spelen en niet bij opa en oma logeren. Niet alleen een blokje om gaan, en niet op voetbal, scouting of wat voor club dan ook zonder dat zijn vader of moeder mee gaat. Helaas…altijd. Áltijd zal er iemand bij hem in de buurt zijn om toezicht te houden. Ook s‘nachts houdt de zorg niet op. Gemiddeld moeten we er drie keer per nacht uit voor een handeling die met zijn canule te maken heeft.
  6. Gaan jullie wel eens op vakantie? 
    Ja, in Nederland. Als we naar het buitenland zouden willen, zouden we een medisch paspoort moeten laten maken en alle apparatuur in twee- of drievoud moeten meenemen. Daarnaast moet er een medisch verslag gemaakt worden, het liefst in het Engels zodat artsen in een buitenlands ziekenhuis dat kunnen inzien, mocht dat nodig zijn. Ook was hij nog nooit stabiel genoeg om het land te verlaten. Hij heeft periodes dat hij vanuit het niks ineens doodziek kan worden, dus we hebben het nog nooit aangedurfd. Ik moet zeggen dat het de laatste tijd zo goed gaat, dat we er wel steeds over aan het nadenken zijn. Wie weet, ooit.
  7. Gaat hij gewoon naar school? En gaat hij dan naar speciaal onderwijs of regulier? 
    Ja, hij volgt regulier onderwijs. Er gaat altijd een verpleegkundige met hem mee die zit in een ruimte aansluitend aan zijn groep. Als ze nodig is, staat ze binnen een paar seconden naast hem.
  8. Zal hij ooit zonder tracheacanule kunnen? 
    Dat weten we niet. Dat is afhankelijk van meerdere factoren. O.a of hij ooit zonder beademing zal kunnen slapen, of zijn luchtpijp sterk genoeg wordt en of er wat aan de vernauwing in zijn luchtpijp gedaan kan worden.
  9. Wat pittig, of niet? 
    Ja best wel. Toch proberen we alles van de positieve kant te bekijken en maken we er het beste van. We zijn super trots op ons mannetje die al van zo ver gekomen is. En super trots op ons gezin, omdat we het toch maar mooi voor elkaar boksen samen. Er zijn ook dagen dat ik ontzettend moe ben en af en toe heb ik een baaldag. Alles wat wij hebben meegemaakt de afgelopen jaren, en alles wat wij hebben zien gebeuren op de kinder ic heeft ons voor altijd veranderd. (Ik schreef een brief aan mijn 10 jaar jongere ik die goed duidelijk maakt wat we allemaal hebben meegemaakt en hoe we hier in staan. Je leest hem hier: >klik< )
    Maar het heeft ons óók ontzettend leren relativeren en dankbaar gemaakt voor kleine overwinningen. En voor de rest is het gras bij ons best groen.
  10. Nummer 10 is geen vraag, maar een opmerking die ik vaak krijg: Aaaah wat zielig! 
    Hoooo wacht! Mijn zoon is niet zielig. Mijn zoon is juist een bikkel, een held. Een knokker, vechter en een doorzetter. Niet, ik zeg: nooit zielig! Alhoewel het meestal goed bedoeld is, vind ik het heel vervelend als dit hardop wordt gezegd, zeker waar hij bij staat. Een complimentje voor onze canuleheld is meer op zijn plek 😉

Meer weten?

Heb je naar aanleiding van deze uitleg nog een vraag, tip of opmerking? Schroom niet en laat een opmerking achter, of stuur mij een bericht via het contactformulier.

  • Er is een besloten facebookgroep voor ouders van canulekinderen.
  • Er is ook een openbare facebookgroep
  • Hier lees je een folder van het Erasmus MC over een kind met een tracheacanule.

Wil je meer van mij en mijn gezin zien? Volg me dan op Instagram. In mijn stories doe ik (bijna) dagelijks verslag van mijn niet zo alledaagse leven. Volg me op evenheleen.nl

Site Footer