februari

24/7 alert zijn, wat doet dit met je?

Juliën is inmiddels tien jaar. Sinds hij vijf weken oud is, heeft hij een tracheacanule. Als je niet weet wat dat is, klik dan even hier: >klik<

Er moet dus altijd iemand in zijn buurt zijn die opgeleid is om te kunnen handelen bij calamiteiten. Zijn vader, mijn moeder en ik zijn in de tijd dat juliën in Rotterdam lag, opgeleid om canulezorg te verlenen. Eenmaal thuis hebben we een team om ons heen verzameld van vijf verpleegkundigen.

Wanneer, wat, waar is hij?

Alert zijn betekent voor ons áltijd weten waar hij is. Weten wat hij doet en inschatten wat de risico’s daar van zijn. Buiten kan hij bijvoorbeeld ongelukkig vallen. Hij kan met zijn bandje blijven haken en zijn canule er per ongeluk uit trekken. Hoe klinkt zijn ademhaling? Kan hij vrij ademen? Moet ik hem uitzuigen? Hoor ik hem nou hoesten? Hij speelt wat wild met zijn zusje. Gaat dit goed? Waar is de uitzuigkoffer? Zitten er voldoende uitzuigsondes in? Is de accu opgeladen? Wanneer heeft hij voor het laatst sondevoeding gehad? Hebben we sondevoeding meegenomen? Hoeveel moet hij nog? Wanneer geven we hem dit?

Zomaar wat dingen die wij ons de hele dag afvragen. Altijd zijn we ergens alert, ook als hij op school zit en er is een verpleegkundige mee. Wat als de koffer defect gaat? De uitzuigsondes opraken? Wat als hij ziek wordt? Of erger nog: wat als er iets gebeurt en er wordt niet goed gehandeld? We vertrouwen de verpleegkundigen helemaal hoor, op hun kundigheid. Maar wat nou als…

Toen en nu

Met de jaren is dit wel wat minder stressvol geworden. Doordat hij groeit, groeit zijn luchtpijp mee waardoor hij meer lucht krijgt, minder snel uitgeput raakt en we hem minder moeten uitzuigen. Ook is zijn gezondheid minder wankel geworden. Voorheen ging hij qua ziek zijn binnen een uur van nul tot honderd en moesten we dikwijls met gierende sirenes naar een academisch kinderziekenhuis, in ons geval Rotterdam.

Ook is merkbaar dat hij ouder wordt. Hij accepteert het gewoonweg niet meer dat ik altijd maar met hem mee ga. Speelt hij wel eens alleen buiten? Ja. Maar ik sta dan meer voor het raam dan dat ik echt mijn eigen ding kan doen. Dit geldt ook voor boven spelen, op het schoolplein, enzovoort. Laten we het wel eens alleen thuis? Nooit. We kunnen niet even naar de buren, naar de winkel of een blokje om. Hij speelt nooit alleen bij vriendjes en ik ga altijd mee naar kinderfeestjes. Een enkele keer glipt hij tijdens het buiten spelen bij de buren naar binnen maar dan zit ik met samengeknepen billen te wachten tot hij terug komt. We hebben de afspraak dat hij dat eerst komt vragen zodat ik hem eerst een keer kan uitzuigen en checken, maar ja. Hij is ook maar gewoon een jongen van tien jaar.

Wat doet dit met ons?

Het is onze tweede natuur geworden. We denken er niet eens meer over na. Natuurlijk is dit ontzettend intensief. Altijd alert zijn betekent ook echt altijd alert zijn. Ook ’s nachts. We slapen bij wijze van met 1 oog open. Hij heeft een beeldbabyfoon op zijn kamer en we weten feilloos welk alarm waar bij hoort. En vaak gaan we even bij hem kijken als we iets horen. We weten alles van hem. Tja, het is niet anders. Een alternatief is er niet en we zouden niet anders willen. Wel maken we er altijd dankbaar gebruik van als de zorg ons uit handen wordt genomen door mijn ouders of een verpleegkundige. Van een avondje uit samen kunnen we echt genieten en dit blijven we ook zeker doen, hoe moe we ook zijn. Slapen is zoooo 2009 😉

Leave a reply:

Your email address will not be published.

Site Footer